谁能帮忙？妻子患渐冻症，杭州大叔不离不弃，但他需要一份“宅家”工作

潮新闻(xīnwén)客户端 记者 滕一韬 俞刘东

“请帮(bāng)我找一个在家做的(de)，来料加工的活，我要照顾患渐冻症的老伴。”最近，潮新闻“记者帮”收到一条特殊的读者留言。

很快，记者联系上了今年53岁(suì)的余建兵。

两年前，因为妻子徐红君患上渐冻症，余大叔只能选择辞职在家照顾。“看病加上日常开销，这几年下来(xiàlái)已经没什么积蓄了(le)。无奈之下(zhīxià)尝试留言，向你们求助。”

6月9日，记者前往富阳的(de)余家探访。

从频繁摔跤到(dào)确诊渐冻症

原本平静的生活急转直下(jízhuǎnzhíxià)

“她还在睡觉休息……”上午10点，余建兵轻轻地给记者(jìzhě)开门，语气带着抱歉(bàoqiàn)。

由于渐冻症影响，妻子(qīzǐ)徐红君吞咽口水变得困难，肺部还有痰，所以睡得并不踏实。“半夜经常醒，所以白天补觉是(shì)常有的事。”

余建兵(yújiànbīng)是千岛湖人，和妻子原本在(zài)滨江一家公司上班，从事物流行业。

靠着大半辈子打拼，夫妻俩几年(jǐnián)前在富阳买房定居，日子虽然平淡(píngdàn)却也温馨。

没曾想，妻子几次跌跤成了(le)这个家庭命运的转折点。

“最早是2021年7月，她下班回家时意外摔了一跤。当时我们都以为是自己不小心，但后来又摔了两次。”余大叔说，2023年元宵节(yuánxiāojié)他接到好心人打来电话，妻子又在下班回家等公交的站台上重重(chóngchóng)跌倒。这次，妻子说手脚好像不怎么(bùzěnme)受控制，丈夫心头一紧(jǐn)。

此后，大叔带着妻子前往各大(gèdà)医院检查。

2023年3月，浙江大学(zhèjiāngdàxué)医学院附属第一医院(yīyuàn)给出了最终检查结果——运动神经元病。这是一种目前无法治愈的神经退行性疾病，患者肌肉(jīròu)逐渐萎缩无力，最终丧失行动、言语乃至呼吸能力。

“无论如何，我要顾好她。”妻子确诊后辞去了退休返聘的(de)工作，开始在家中休养，余大叔很快也辞去工作，在家里全职照看(zhàokàn)。

“她需要我24小时寸步不离，辞职我不后悔。”此刻，大叔眼神有些疲惫却很坚定。除了日夜照料，他还自学护理(hùlǐ)知识，希望为妻子(qīzǐ)减轻一点痛苦。在他身旁，生病两年多的妻子穿得(dé)整齐体面，房子也收拾得干干净净(gāngānjìngjìng)。

妻子的病情比余建兵想象(xiǎngxiàng)中发展更快。

一张(yīzhāng)轮椅、一排中药袋、一堆米粉罐子和一叠厚厚的医疗单成了这个(zhègè)家庭如今的日常生活构成。

“2023年我辞职的(de)时候她还能勉强行走(xíngzǒu)，8月摔了一跤导致脑出血，之后就离不开轮椅了。去年(qùnián)她的四肢基本上(jīběnshàng)已经丧失活动能力，连翻身、盖被子都需他人协助。现在舌头萎缩，说话已经不清楚，吞咽也很困难，只能吃流质……”

余建兵买来了(le)各种配件，组装成了靠背。

妻子醒后(xǐnghòu)，他轻轻托住她的脖子，扶她靠在(zài)上面，又把垫在口鼻处浸湿的纸巾丢掉，再俯身替她擦拭不断渗出的虚汗。

丈夫(zhàngfū)的动作熟稔而轻柔。

照看好妻子也想(xiǎng)挣点钱

经济压力下，他盼望讨份生计(shēngjì)

在双双(shuāngshuāng)辞职的情况之下，如今夫妻俩的日常生活面临着压力和困局。

余建兵坦言(tǎnyán)，妻子患病后，亲友等各方面捐款有十多万(shíduōwàn)，但在高昂(gāoáng)的医药费和生活开销中已消耗殆尽。目前，家里唯一的经济来源就是妻子每月2000多元的退休金。“此外就是前段时间社区帮忙办理了二级(èrjí)残疾证，有250元的残疾护理补贴。”

为延缓病情，他们尝试过很多(hěnduō)方法。“进口药一盒就是(jiùshì)1300元，我们买了七盒，因为妻子检查(jiǎnchá)出肝脏损伤，最终停药(tíngyào)。”余大叔说，因为寒冷的冬天会加剧渐冻症(jiàndòngzhèng)患者的病情，他还开车带妻子去了云南西双版纳过冬，在那里租了一间月租800元的小屋，待杭州开春再回来。

“也有一次免费用新药的机会，但是根据医院评估，我老婆肺功能严重衰退，试验的资格(zīgé)并未达到。现在只能通过中药调理(tiáolǐ)，每周(měizhōu)要花500多元。”

余建兵(yújiànbīng)翻着厚厚的药单，语气无奈。

为了节省费用，他甚至停缴了自己的养老保险。“先顾眼前吧(ba)。”

“现在日子确实捉襟见肘(zhuōjīnjiànzhǒu)。没想到你们会第一时间(shíjiān)赶来，很感谢。”余建兵是潮新闻的老读者。

“只盼一份能居家完成的来料加工零活。”他又说(shuō)了一遍。

这间屋子是守护妻子的(de)“战场”，也是渴望获得生计的起点。“就是想着能靠(kào)双手做点事，在家挣一点是一点，补贴家用。”

大叔说，他做过十多年仓储管理(guǎnlǐ)，懂电商。

但暂时还没找到(zhǎodào)合适项目

针对余建兵的情况，记者联系上了他(tā)所在的银湖街道向阳社区。

“我们之前已上门了解(liǎojiě)过情况，社区已启动帮扶机制。一方面(yìfāngmiàn)加强网格员走访，在(zài)今后重点关注这户家庭的困难和需求，与此同时，也积极帮忙对接企业资源。”社区书记叶辉说，社区目前正在联系周边企业，看看有没有适合居家(jūjiā)的来料加工。

“他家的(de)情况特殊，需兼顾照护，我们正寻找更(gèng)轻便的手工(shǒugōng)项目。”社区工作人员金蕾说，此前社区曾对接藤椅编织等来料加工项目，但因(yīn)物料堆放占地大、以及需外出培训等问题落实起来有一定难度，下一步考虑对接羽毛球拍组装等手工项目。

与此同时，潮(cháo)新闻“记者帮”也将追踪帮扶进展，搭建爱心桥梁。

如果您或身边企业有适合的居家操作(cāozuò)的手工资源(zīyuán)，可与我们联系，或在本文评论区(qū)留言。您的一次援手，能为这个负重前行的家庭添一份暖意、点亮希望之光。